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Giornalino Giugliano di Angela Cecere

SEZ. DISABILITA NEWS Disabilità e malattie rare: il peso delle parole e l’importanza di un glossario

27 Agosto 2021 , Scritto da Angela Cecere Con tag #SEZ. DISABILITA NEWS

SEZ. DISABILITA NEWS Disabilità e malattie rare: il peso delle parole e l’importanza di un glossario

INSERITO DA ANGELA CECERE «Chi ha a che fare con il mondo della disabilità e delle malattie rare sa bene che una parola può ferire, allontanare, ma anche rassicurare, abbracciare. Con questa iniziativa, dunque, vogliamo che le parole riguardanti le sindromi di cui ci occupiamo vengano spiegate a tutti con termini semplici»: così Silvia Cerbarano, presidente dell’Associazione ASSI Gulliver, presenta il primo glossario delle sindromi di Sotos (“gigantismo infantile”) e di Malan, voluto appunto per aiutare i genitori a comprendere le parole che dovranno affrontare nel corso della malattia del proprio figlio o figlia Elaborazione grafica con pensatore in ombra e tante lettere che gli escono dalla bocca «Per chi ha a che fare con il mondo della disabilità e delle malattie rare – dice la Presidente dell’Associazione ASSI Gulliver – una parola può ferire, allontanare, ma anche rassicurare, abbracciare» «Uno degli obiettivi della nostra Associazione è quello di supportare le famiglie sin dal primo momento in cui ricevono la diagnosi e il primo approccio con la malattia è proprio con le parole, così distanti e difficili da comprendere, perché lontane fino a quell’istante dalla vita quotidiana di ogni famiglia. Ora, chi ha a che fare con il mondo della disabilità e delle malattie rare conosce bene il peso delle parole: una parola, infatti, può ferire, allontanare, ma anche rassicurare, abbracciare. Con questa iniziativa, dunque, vogliamo che le parole che raccontano le sindromi di cui ci occupiamo vengano spiegate a tutti con termini semplici»: così Silvia Cerbarano, presidente dell’ASSI Gulliver (Associazione Sindrome di Sotos Italia), presenta il primo glossario della sindrome di Sotos (nota anche come “gigantismo infantile”) e della sindrome di Malan (patologia che assomiglia alla precedente, pur essendo assai più rara), voluto allo scopo di aiutare i genitori a comprendere le parole che si troveranno ad affrontare nel corso della malattia del proprio figlio o figlia.
«Un glossario – aggiunge Cerbarano – fatto con il cuore delle mamme e dei papà, nonché con il prezioso supporto del nostro Comitato Scientifico. In altre parole, Scienza e Comunicazione sempre più unite per il bene dei malati e delle famiglie, quello che uno dei principali obiettivi della nostra Associazione». Vanno quindi citati gli autorevoli componenti del Comitato Scientifico dell’ASSI Gulliver, che sono Domenico Coviello dell’IRCCS Gaslini di Genova, Donatella Milani dell’IRCCS Fondazione Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, Manuela Priolo degli Ospedali Riuniti Bianchi-Melacrino di Reggio Calabria, Luigi Mazzone del Policlinico Tor Vergata di Roma, Alberto Spaliace del Policlinico Umberto I di Roma, Enza Raiano dell’Azienda Ospedaliera di Rilievo Nazionale Cardarelli di Napoli e Silvia Gioventù dell’IRCCS Fondazione Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano. Da ricordare, in conclusione, che proprio il 6 settembre prossimo sarà la Giornata Internazionale della Sindrome di Sotos, evento di cui avremo ancora modo di parlare sulle nostre pagine. (S.B.)

SUPERANDO

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